- Kauno.diena.lt inf.
- Teksto dydis:
- Spausdinti
Kauno klinikų pacientė, 50-ies metų Jolanta, yra pirmoji Lietuvoje, kuriai trečio tipo (lėtai progresuojanti) spinalinė raumenų atrofija nusinerseno injekcijomis pradėta gydyti jai esant suaugusiai. Kauno klinikų Nervų ir raumenų ligų centro vadovės, gydytojos neurologės Evelinos Grušauskienės teigimu, iki šiol suaugusieji gydymą nusinersenu gaudavo tik kaip tęstinį gydymą, kai vaikai, sergantys šia liga, sulaukdavo 18 metų.
„Pirmuosiuose nusinerseno klinikiniuose tyrimuose dalyvavo sunkiausia šios ligos forma sergantys kūdikiai, kurių būklė nieko nedarant blogėja sparčiausiai, – pastebi gydytoja neurologė. – Per pastaruosius metus sukaupta daugiau duomenų apie vyresnių vaikų ir suaugusiųjų gydymo rezultatus. Džiaugiamės, kad nuo šiol nusinerseno injekcijomis bus gydomi ir lėtai progresuojančia spinaline raumenų atrofija sergantys suaugę Kauno klinikų pacientai.“
Jolanta prisimena, kad pirmuosius retos nervų ir raumenų ligos – spinalinės raumenų atrofijos simptomus pajuto vaikystėje. „Būdama 7 metų, pastebėjau, kad man sunku vaikščioti, o sportuodama nespėdavau su kitais vaikais, – pasakoja ji. – Liga progresavo lėtai, tačiau sulaukusi 30 metų, supratau, kad kasdienė veikla darosi vis sudėtingesnė, nebegaliu lipti laiptais, panešti daiktų.“
Kaip praneša gydymo įstaiga, prieš devynerius metus moteriai diagnozuota trečiojo tipo spinalinė raumenų atrofija, o prieš dvejus diagnozė patvirtinta genetiniais tyrimais. „Tuo metu Lietuvoje šios ligos gydymo dar nebuvo, bet aš nenustojau domėtis ir sužinojau, kad yra nusinerseno injekcijos, galinčios sustabdyti šios ligos progresavimą“, – sako Jolanta.
Nors tada šis medikamentas dar nebuvo kompensuojamos, moteris turėjo viltį, kad vieną dieną situacija pasikeis. „Su šia liga gyvenu daug metų, užauginau dukrą, dirbu, todėl prie spinalinės raumenų atrofijos jau pripratau, – atvirauja moteris. – Tačiau sužinojusi, kad man bus suleista nusinerseno injekcija, apsidžiaugiau, nes tai vienintelis būdas užkirsti kelią šios ligos progresavimui.“
Spinalinė raumenų atrofija – viena dažnesnių retų nervų ir raumenų ligų. Dažniausiai ji diagnozuojama kūdikystėje, o šia liga serga 1 ir 10 tūkstančių naujagimių. „Ši liga gali būti diagnozuojama įvairaus amžiaus žmonėms – nuo sunkiausia ligos forma sergančių kūdikių iki suaugusiųjų, kuriems pasireiškia lengvesni ligos simptomai, – teigia E. Grušauskienė. – Nepaisant to, kokiame amžiuje ji diagnozuota, liga progresuoja ir laikui bėgant, negydoma gali atimti galimybę judėti, dirbti, gyventi savarankiškai“.
Nusinersenas – pirmasis registruotas vaistas spinalinei raumenų atrofijai gydyti. „Nusinerseno injekcijos, nepriklausomai nuo paciento amžiaus, būklės ar spinalinės raumenų atrofijos tipo, padeda sustabdyti ligos progresavimą, išsaugoti paciento gebėjimą vaikščioti. Po pritaikyto gydymo pacientai turi daugiau ištvermės ir jėgos rankose“, – pastebi centro vadovė.
Jolantos gydymo rezultatai bus matomi po kelių metų. „Jos būklė turėtų stabilizuotis, nebeprogresuoti raumenų silpnumas, – aiškina E. Grušauskienė. – Tai reiškia, kad pacientė išsaugos savarankiškumą ir turėdama daugiau jėgų galės gyventi visavertį gyvenimą.“
Pacientė džiaugiasi, kad ilgai lauktas gydymas, padės sustabdyti spinalinės raumenų atrofijos progresavimą. „Esu dėkinga gydytojoms neurologėms E. Grušauskienei, Eglei Sukockienei ir jų komandai už suteiktą viltį. Žinau, kad šie vaistai sustabdys mano ligą“, – šypsosi moteris.
Skiriant gydymą šiuo medikamentu, svarbus ne tik pacientų ir gydytojų bendradarbiavimas, bet ir pacientų organizacijų pagalba. Kauno klinikų Pacientų tarybos narė ir Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacija „Sraunija“ prezidentė Kristina Antanavičienė pastebi, kad bendradarbiavimas svarbus tiek gydant pacientus stacionare, tiek ambulatoriškai. „Spinalinė raumenų atrofija yra labai reta liga, o ja sergantys gyvena visoje Lietuvos teritorijoje, todėl mūsų organizacija siekia juos suvienyti ir nukreipti į Nervų ir raumenų ligų centrą, – pasakoja ji. – Taip pat suteikiame informacijos gydytojams apie pacientus, kad užtikrintume kuo sklandesnį jo patekimą į gydymo įstaigą. Džiaugiamės, kad visi kartu galime pagerinti pacientams teikiamų paslaugų kokybę.“
Nuo 2018 metų Kauno klinikose nusinersenu pradėti gydyti pirmojo ir antrojo tipo spinaline raumenų atrofija sergantys vaikai bei paaugliai. Iš viso Kauno klinikose jau atlikta daugiau nei 110 nusinerseno injekcijų. Pasaulyje nusinersenu gydoma daugiau nei 12 tūkstančių žmonių ir per penkerius metus nuo vaisto registravimo sukaupta patirtis liudija, kad bet kurio amžiaus pacientams gydymas yra reikšmingas, nes padeda išsaugoti turimas motorines funkcijas.
SUSIJĘ STRAIPSNIAI
-
V. Matijošaitis: užtruko, bet duotas žodis – ištesėtas20
Kauno miesto meras Visvaldas Matijošaitis džiaugiasi, kad „Vičiūnų grupės“ pasitraukimo iš Rusijos rinkos istorijoje pagaliau padėtas taškas. Kelis pastaruosius metus kritikos dėl įmonės veikimo Kaliningrade susilauk...
-
Laisvės alėjoje kepa ir šakočius, ir sūrius2
Laisvės alėjoje karaliauja ūkininkai, tautodailininkai ir amatininkai. „Kauno mugė. Pavasaris 2024“ dalyvių stalai lūžta nuo mėsos, pieno, duonos, tekstilės, molio, juvelyrinių ir kitokių gaminių, dirbinių. ...
-
Sužydėjusios Kauno puošmenos džiugins iki pat rudens
Ilgus metus puoselėjami ir plečiami gėlynai vėl traukia kauniečių žvilgsnius. Ryškiausiomis spalvomis nusidažė Laisvės alėja, aikštės bei miegamųjų rajonų erdvės. Šiemet visame mieste apsodinta apie 70 atskirų augalų klom...
-
Nacionalinis kultūros forumas mėgins sujungti, kas sunkiai sujungiama, – kultūrą ir verslumą
Nacionalinis kultūros forumas, šiais metais vykstantis devintąjį kartą, kraustosi į Kauną. Vytauto Didžiojo universitete šalies kultūros lauko dalyviai imsis nagrinėti dvi itin svarbias – kultūros regionuose ir verslumo – te...
-
Elektromobilių vairuotojus Kaune pasitinka pokyčiai: atsiskaitymas už įkrovimą – mobiliąja programėle6
Kauno mieste 23 elektromobilių įkrovos stoteles įrengusi savivaldybės administracija, reaguodama į elektros kainų svyravimus ir piktnaudžiavimo atvejus, imasi neišvengiamo sprendimo. Nuo balandžio 22 d. (pirmadienio) pradeda veikti apmokėjimo s...
-
Liūčių tvindomame Dubajuje esantis lietuvis: nustėrau pamatęs apsemtą aštuntą viešbučio aukštą32
„Dvi dienos, atrodytų, iškrito iš gyvenimo“, – atviravo darbo reikalais į audrų ir liūčių pastaruoju metu talžomą Dubajų atvykęs kaunietis Donatas. Vyras neslėpė – miestas nepasiruošęs tokioms nelaimėm...
-
Kraipo galvas dėl „Megos“ ryklių: kaip visi galėjo nugaišti per vieną mėnesį?21
Kaunas neteko ryklių – tokią žinią pranešė prekybos centras, kurio akvariume trys rykliai gyveno bene du dešimtmečius. Akvariumo prižiūrėtojai sako, kad rykliai tiesiog paseno, tačiau lankytojai, atvažiavę ryklių pasiži...
-
Landynė daugiabutyje: ar gali būti blogiau?65
Vieno Šilainių daugiabučio gyventojai pavargo: landyne virtusiame bute – narkomanų slėptuvė, nuolatinės girtuoklystės, muštynės, sklindantis dvokas. Problema – ne nauja, bet sunkiai sprendžiama. ...
-
Mugė Laisvės alėjoje – dar gausesnė35
Trim dienom nuo penktadienio į Kauną susirinks ūkininkai, tautodailininkai, amatininkai ir susiveš įdomiausio, skaniausio, gražiausio, ką turi. „Kauno mugė. Pavasaris 2024“ žada įspūdžių, reginių, unikalių dirbinių, gaminių i...
-
Į vasarą – naujais laiptais: iki remonto pabaigos liko nedaug14
Pernai rudenį prasidėjęs Aušros laiptų remontas įpusėjo. Nors Žaliakalnio gyventojai ir turistai vis dar kabarojasi laikinai įrengtais mediniais laiptais, vasarą remontas bus baigtas. ...