Kitoks požiūris

Parodos turinys sukurtas 2024 m. pavasarį-vasarą vykusiame kūrybiniame procese, kuriame dalyvavo dešimt moterų iš Vilniaus, Kauno, Panevėžio, Trakų ir Ignalinos rajonų, kurios per fotografiją siekė atspindėti savo patirtį. Tad dabar kiekvienas norintis apie šią patirtį gali sužinoti „Žalgirio“ arenoje vyksiančioje parodoje „Nepatyręs nesupras“.

Dalyvaujant dirbtuvėse, pokalbiuose ir individualioje fotografijos veikloje buvo tyrinėjama globėjo patirtis. Projekto dalyvės per fotografiją siekė atspindėti įvairius globos patirties aspektus. Visą procesą vainikavo paroda „Nepatyręs nesupras“, kurioje pristatomi dešimties moterų darbai ir fotografo Remio Ščerbausko sukurti projekto dalyvių portretai.

Projektu siekiama atkreipti dėmesį į globos patirtis, apie kurias kalbėti dažnai sudėtinga, ne visada pavyksta rasti tinkamus žodžius. Globa į žmogaus gyvenimą įžengia kaip transformuojantis, visas gyvenimo sritis paveikiantis procesas, kuriame atsiskleidžia kintantis santykis tarp žmonių, individualiai patiriamas visuomenės nuostatų ir valstybės institucijų kuriamas fonas.

„Šia paroda norime paminėti Alzhaimerio dieną. Pakvietėme dešimt moterų per fotografiją perteikti, kokia yra ta globos patirtis. Moterys atėjo iš skirtingų situacijų, skirtingų šeimų, tačiau turėjo vieną bendrystę – kad globoja savo artimąjį, kuriam nustatyta demencija. Būtent tas kūrybinis procesas leido suteikti formą papasakoti apie globos patirtį. Pats pavadinimas „Nepatyręs nesupras“, – taip pat neatsitiktinis, nes ši frazė yra dažniausiai girdima iš globėjų, kurie dažnai jaučiasi tarsi atskirti nuo visuomenės, tad šiuo renginiu kartu kviečiame kurti ryšį su aplinka“, – kalbėjo asociacijos „Demencija Lietuvoje“ ir šio projekto vadovė Ieva Petkutė.

Ji pasakojo, kad fotografijose projekto dalyvės atskleidė savo kuriamą ryšį su globojamu asmeniu, taip pat pasakojama, kaip išsaugoti savo pačių tapatybę, kaip pasirūpinti savimi.

„Dalyvės man pasakojo, kad šis projektas leido sutikti panašios patirties turinčių žmonių, tie susitikimai buvo transformuojantys. Be to, tai leido šiek tiek atsitraukti ir į globą pažiūrėti kitu kampu, o tada geriau kontroliuoti ir patį globos procesą“, – tikino I. Petkutė.

Edgaro Cickevičiaus nuotr.

Globos iššūkiai

Vertinama, kad demenciją turinčių asmenų slaugymas yra itin sudėtingas dėl daugybės priežasčių, susijusių su ligos progresija, neišvengiamai sukeliančia asmens savarankiškumo praradimą. Progresuojant demencijai, vyksta pokyčiai galvos smegenyse, kurie lemia elgesio problemas, asmenybės pokyčius. Palaipsniui priežiūra reikalauja vis daugiau pastangų ir laiko, kurio globėjui tenka skirti asmeninio gyvenimo sąskaita.

„Pasirinkimas globoti gali suteikti teigiamų patyrimų, kuriamas naujas tarpusavio ryšys. Vis dėlto, yra ir kita medalio pusė – pasirinkimo globoti kaina dažnai apibrėžiama psichologiniais, socialiniais, sveikatos ir ekonominiais aspektais. Globėjai yra didelėje psichikos sveikatos sutrikimų, savižudybės rizikos grupėje. Dauguma globojančių – moterys“, – parodoje atskleidžiamą problemą įvardijo renginio organizatoriai.

Pasak I. Petkutės, dažnai jei šeimoje vienas asmuo suserga demencija, tai paliečia visus šeimos narius, nes tada vienas globoja ir nustoja dirbti, kitas – turi uždirbti pinigų, kad išlaikytų visus kitus šeimos narius. „Tačiau ar visose šeimose yra bent trys asmenys? Kai kurie žmonės vieni globoja ir tada iš tiesų yra labai sunku. Kitas dalykas, reikia pažinti demencijos būkles, turėti sąlygas globoti ir gebėti atliepti įvairius poreikius. Demencija – neurodegeneracinis procesas, o Alzaimeris yra dažniausia demencijos forma. Ši liga pasireiškia atminties, gebėjimo atlikti kasdienius veiksmus praradimu, negalėjimu orientuotis aplinkoje ir pan., todėl tai neabejotinai pakeičia ne tik sergančiojo, bet ir globojančio asmens kasdienybę. Šiandien mes akcentuojame nuostatų svarbą, kad keistųsi visuomenės požiūris, būtų atsikratoma stigmų, kurios neretai klijuojamos ir globėjams.

Siekiame mažinti globėjų socialinę izoliaciją. Dėl globos žmonės nustoja eiti į svečius ar kviestis kažką pas save. Akivaizdu, kad priėmus sprendimą globoti savo artimąjį, keičiasi kasdienybė“, – apie demencija sergančių asmenų globos iššūkius kalbėjo I. Petkutė.

Tai buvo iššūkis, nes iš arti mačiau atskirtį tarp artimųjų, o matyti tokį santykį nėra lengva.

Dalyvės įspūdžiai

Viena projekto „Nepatyręs nesupras“ dalyvių Kristina Strautmanė-Zachaževskė „Kauno dienai“ pasakojo, kad šiuo metu globoja demencija sergančią mamą. Vakarais ji mamai skaito knygą ar abi klausosi audioknygų. Dabar laikas, kurį moteris skiria mamai, ir visai nesvarbu, kad kitą rytą ji neprisimins skaitytų eilučių.

„Šiame projekte buvo labai gera pamatyti, kad aš esu ne viena, nes visuomenėje dažnai galvojama, kad jei problemos nematai, tai jos ir nėra. Tai smagu, kad atsirado žmonių, kurie globos klausimą iškėlė į viešumą ir atsirado dalyvių, kurios išdrįso dalyvauti, o ne vien būti su savo skausmu. Man patiko pamatyti, kad per nuotrauką gali perteikti tai, kas vyksta mano kasdienybėje. Tikrai pamačiau ir tą gražiąją buitį“, – kalbėjo K. Strautmanė-Zachaževskė.

Jai pačiai įstrigo kolegės padaryti kadrai, kuriuose pavaizduotas užtrauktukas ir obuolys. „Užtrauktukas buvo tarsi tas skausmas, kurį užtrauki, o obuolys – kaip kažkas, užstrigęs gomuryje. Mano nuotraukose užfiksuotas ryšys su mama. Džiaugiuosi, kad dabar savo laiką galiu skirti jai. Bandžiau užfiksuoti tą laiką, kurį mes leidžiame kartu, nes šis laikas yra būtent mūsų“, – mintimis dalijosi pašnekovė.

Paklausus, kas, jos nuomone, yra didžiausias iššūkis globojant demencija sergantį artimąjį, moteris patikino, kad tai – finansai. „Manau, kad daugeliui žmonių, kurie slaugo artimuosius, kyla finansinių iššūkių. Žinoma, yra įvairios socialinės paramos, tačiau dažnai darbingo amžiaus žmonės pasirenka globoti, tada iškrenta iš darbo rinkos. Mano atveju, prie mamos turi visada kažkas būti, nes ji gali nukristi, susižeisti, negali jos palikti vienos, nes nežinai, kas gali atsitikti. Tad jei žmogus neturi finansinės pagalvės ir negali dirbti, nėra galimybių kartu su ligoniu išgyventi“, – į problemą dėmesį atkreipė projekto dalyvė.

Edgaro Cickevičiaus nuotr.

Nauja patirtis

Projekto dalyvėms atrasti geriausias patirtis per fotografiją padėjo fotografas R. Ščerbauskas. Jis tikino, kad ir pats projekto metu įgavo naujos gyvenimiškos patirties.

„Tai buvo iššūkis, nes iš arti mačiau atskirtį tarp artimųjų, o matyti tokį santykį nėra lengva. Dėl ligos tam tikrų simptomų žmonės tarsi susvetimėja. Atėjus į tokią erdvę tu negali žinoti, kas bus. Tai tikrai buvo nauja patirtis. Projekto metu labiau susipažinau, kas bendrai yra ta demencija, kaip ji keičia artimų žmonių gyvenimus“, – savo įžvalgomis pasidalijo R. Ščerbauskas.

Fotografas tikino, kad moterys turėjo gerą galimybę kiek atitrūkti nuo kasdienybės, o kartu ir patirti fotografijos sukeliamą reabilitaciją.