„Pirmas epilepsijos priepuolis mane ištiko 3 mėnesių, o daktarai sakė, jog yra nemažas šansas, kad mirsiu“, – pasakoja dainininkas. Epilepsijos priepuoliai dar ankstyvoje vaikystėje galimai paskatino ir mikčiojimo atsiradimą. Tačiau ligoms vaikinas nepasidavė, išdrįso užlipti į sceną ir įgyvendinti savo svajonę dainuoti.

Aleksas dabar gali jaustis pakankamai sveikas, nors ir kelis kartus per mėnesį patiria epilepsijos priepuolius, kurių atsiminti negali. Liga jį kankina praktiškai nuo gimimo, tad Aleksas sako susigyvenęs su ja. Suprasdamas, ką jaučia sergantis vaikas, jis tapo TV3 televizijos ir SEB banko organizuojamos 14-osios „Išsipildymo akcijos 2016“ ambasadoriumi – mažojo herojaus Vakario globėju. Vos trejų sulaukusį berniuką taip pat kankina epilepsija, tik žymiai sunkesnės formos. Dėl epilepsijos priepuolių Vakario vaikystė neprimena kitų mažylių nerūpestingų dienų – berniukas sunkiai vystosi. 

Mikčiojimo sutrikimą turintis Aleksas prisimena, kad vaikystėje pastebėjo, jog dainuojant jo mikčiojimas pranyksta. Šis atradimas ir paskatino pasinerti į muziką. Dabar Aleksas nebebijo pašaipų, su savo yda ir liga susigyveno, tad į gyvenimą žvelgia kitomis – kupinomis drąsos ir pasitikėjimo – akimis. Jis labai trokšta įkvėpti optimizmo Vakariui.

Susitikimo su berniuku ir jo šeima dainininkas nepamirš ilgai. Aleksą džiaugsmingai pasitiko Vakario vyresnėlis brolis Danielius. Pasirodo, Aleksas buvo jo favoritas „X Faktoriuje“. Su Vakario mama Aleksas pasidalino išgyvenimais, žiniomis apie epilepsijos gydymą. „Ši šeima – labai faini žmonės, – po susitikimo sakė dainininkas, – labai gaila vaiko, iš kurio baisi liga pasiglemžė vaikystę, ir skaudu matyti, kaip sunku šeimai kovoti su berniuko liga“.

Vakario tėtis, dirbantis Krašto apsaugos sistemoje, vienas išlaiko šeimą. Mažajam tėvai duoda viską, ką gali:meilę, dėmesį, perka brangius vaistus, lavinimo priemones, vežioja į reabilitaciją, apmoka gydymo išlaidas. Freiburgo universitetinėje ligoninėje Vokietijoje Vakariui jau atlikti magnetinio rezonanso, pozitronų emisijos, EEG tyrimai. Po jų nuspręsta atlikti papildomus genetikos tyrimus, kurie galėtų nusakyti, ar mažylio liga susijusi su genetiniais pakitimais. Vokietijos specialistai rekomenduoja ilgalaikį reabilitacinį gydymą raidos sutrikimams atstatyti. Tačiau tolesnėms gydymo išlaidoms, reabilitacijai tiek Lietuvoje, tiek užsienyje tėveliai reikalingų santaupų neturi.

Vakario diagnozė – kriptogeninė epilepsija, vaistiniam gydymui atspari forma, temporalinėje smegenų srityje diagnozuota cista, nustatytas mišrus raidos sutrikimas. Retų ligų centras neranda Vakario ligos priežasties, to nepajėgė atskleisti ir Vokietijoje atlikti tyrimai. Tik išsamiais genetiniais tyrimais galima nustatyti retą ligą.

Liga Vakariui pirmą kartą pasireiškė vos metukų ir 9 mėnesių. Staiga pakilo temperatūra, atsirado febriliniai traukuliai, kurie įvyksta, kai staiga pakyla aukšta temperatūra. Dėl dažnų priepuolių ir didelių vaistų dozių mažylis sunkiai vystosi. Vakaris nešneka, nesutelkia dėmesio, jam reikalinga nuolatinė suaugusiųjų priežiūra. Lietuvos gydytojai sutinka, kad vaikui būtina operacija, tačiau kokia – specialistų nuomonės skirtingos. Po atliktų tyrimų Vokietijos specialistai rekomenduoja atlikti papildomus genetinius tyrimus bei dėti visas pastangas berniuko raidos sutrikimams atstatyti ilgalaike specializuota reabilitacija.

Lietuvoje Vakario sutrikimams nustatyti ir gydyti galimybės ribotos. Berniuko šeima svajoja apie išsamesnius tyrimus, tikslų ligos diagnozavimą, gydymą bei reabilitaciją užsienyje. Vilties kaina gali siekti 20 tūkst. eurų.

Vakario šeima ir jo globėju tapęs Aleksas kviečia susiburti visus geros valios žmones ir suteikti viltį berniukui turėti šviesią visavertę vaikystę.